Co to proboha je Aspergerův syndrom?

28. března 2015 v 14:53 | Edith Holá |  SOCIÁLNÍ a jiná témata
Téma týdne na tomto portálu je "Co bude dál?" To je otázka, která mě napadá v souvislosti s mým synkem od té doby, co víme, že má AS. Mě osobně stojí mnoho sil a pevné vůle pracovat se sebou, abych si tuto otázku vůbec nepoložila zvláště po nějakém těžkém záchvatu. Děti s jinakostí nás učí žít v přítomnosti a tuto otázku si neklást. Jsou darem, i když někdy je člověk na pokraji sil a zvedá se ze dna. Někdy mohou být i období, kdy na tom dně je každý den a musí se zvednout a bez podmínek milovat dál. Třeba zrovna včera.

Co nebo kdo to proboha je Asperger? Málokdo zná pojem Aspergerův syndrom. Sem tam to ti, kteří už mají děti, zaslechnou a jejich reakce jsou dvojí: děs a dítě vědomě posílají do speciálních škol nebo naopak používají věty "vždyť vypadá normálně, tak co to řešíte". Obě reakce jsou extrém a ukazují na to, že se o AS málo ví nebo vůbec nic. Také tyto reakce velmi bolestně zasáhnou rodiče takového dítěte a tím pádem se dostává do izolace vlastně jako jejich dítě. Nemohou si s nikým o tom povídat. O dítěti s ADHD a jinou nálepkou už ano. Mám doma devítiletého aspíka a protože jeho světu chci porozumět, čtu si více a více knih o této diagnoze, která je známá, podržte se, již od roku 1920. Slovo aspík bylo jediné, které mi v obodobí, kdy jsme se to dozvídali pomohlo přestat vidět černě. Bylo to takové něžné pojmenování člověka, kterého občas zavalí takový záchvat, že všechno mateřské, něžné z vás bezpečně vysaje, pokud nevíte, jak s tím pracovat, jak mu pomoci a sobě v té chvíli také.

A o tom všem je kniha Aspergerův syndrom od Tony Attwood. Vybrala jsem si ji z odborných publikací na toto téma, protože se mi v ní líbily příběhy, které jsou k odbornému textu přidány. Jsou psány tak, že člověk ví, jak ta situace byla náročná a šílená, ale zasměje se tomu, protože už je psán z nadhledu.

Lidé s AS nerovná se autisté, jak si někteří automaticky myslí. Patří do širokého spektra autistických poruch, ale vůbec nemusí mít strach z dotyku, takže věta typu: "Ale on ke mně přiběhl a přitulil se, to je blbost, že má AS", je fakt mimo. Ale někteří mohou být na dotek citliví zvláště při záchvatu. Není u nich většinou narušen vývoj řeči ani inteligence. Aspíci jsou prostě různí a hlavně jiní. Mnoho z nich provází to, že nemají oční kontakt. Dívají se úplně mimo vás, když s vámi mluví. Není to ale nevychovanost. A jak říká klient v jednom příběhu, prostě ho to bolí, když se dívá přímo do očí druhého, zastaví ho to v myšlenkách a nemůže mluvit. Dnes jsou na to nácviky. Třeba i na tabletu nebo chytrém telefonu, což pro generaci dnešních dětí je úžasné, protože milují počítače a dotykáče. Také pokud vás nějaký kolega mimo kancelář nepozdraví ale v na chodbách budovy ano, tak to může být, že je aspík. Je ve svém světě a na ulici už vás nepoznává, pokud na něj nezačnete mluvit a netrknete ho, že jste to vy. Je dobré dítěti dopředu říci hele, tamhle je teta s Amálkou. Dítě by si ji prostě nevšimlo, nepoznalo by ji, nezařadilo. Nemá cenu se na něj za to zlobit za rohem. I jemu je líto, že nepozdravil a situaci by nejradši vrátil, takže může utíkat zpátky a hlasitě zdravit. Neadekvátní vztahování se patří také k nim. Buď jsou moc na blízko nebo moc off.

Z knihy se dozvíte všechno, co mají aspíci zvláštního. Tak třeba jim dělá potíž chápat, že nějakým slovem nebo poznámkou by mohli druhému ublížit. Musí se této sociální dovednosti naučit. To, co my běžně chápeme, cítíme, oni se musí naučit vnímat. Proto je dobré s nimi pracovat přibližně od těch osmi devíti let, takže přístup, že on je přeci normální, ve škole to zvládá, je jen trochu jiný, je špatně. Tyto děti jsou pak zanedbané a sociální dovednost těžko dohání v pubertě nebo dospělosti a možná nedoženou. Trpí sami v sobě, protože chtějí být jako ostatní a chtějí být s lidmi. Třeba mě překvapilo, že lidé s AS přemýšlí ve zrakových představách. Dítě vám to ještě nevysvětlí, ale dospělí už to umí popsat. Všechno při povídání vidí. S detaily. Je tedy pro ně komunikace náročná. Jsou z ní unaveni. Proto tolik potřebují klid a vypadá to, že by nejradši byli jen doma. Není tomu tak. I oni chtějí mít přátele, být zváni na party, ale je pro ně kontakt náročný. Pokud mají dobré přátele a ti to vědí, tak umí předcházet spouštěčům záchvatů. Je dobré vědět, že člověk s AS toho moc nenamluví, ale je rád mezi vámi, i když po svém. Do ničeho ho nenutit, nedráždit…:-)

Mnozí slavní lidé, kteří něco dokázali, měli AS. To už se dnes ví. Takže věta z knihy, že pro úspěch ve vědě nebo umění, je alespoň trochu potřeba něco ze širokého spektra autistických poruch, nezbytná, je určitě nejhezčí satisfakcí pro rodiče, kteří často jsou na pokraji sil ze svého dítka, i když se snaží a na nácviky sociálních dovedností s dítětem chodí. Lidi s AS vykolejí i změna. A změny jsou pořád, takže nevíte, která drobná změna může být zrovna spouštěč raptu. Lidé s AS také mají citlivé smysly. Vadí jim pachy daleko dřív, než vy je vůbec ucítíte. Zvuky jsou pro ně odmalinka potíž. Takové zvonění v tramvaji pokaždé, když se dveře zavírají, mohou být také tak velkým problémem, že na mnoho let se svým dítětem do tramvaje nevstoupíte a raději chodíte pěšky, pokud tam není jiný dopravní prostředek. A pozor, v autobusech je upozornění na otevírání a a zavírání dveří ještě větší lahůdka. Ale to nevíte, pokud nezažijete s dítětem s AS. A což takové zvonění ve školách na přestávku nebo na hodinu. A to ještě na hodinu zvoní dvakrát. Dobrá škola vymění komunistické zvonění, pokud jde cestou integrace dětí s jinakostí.

Je mnoho detailů o AS, které se odbornou nebo příběhovou formou z knihy dozvíte. Některé vyděsí, ale všechny nakonec dávají naději. Lidé s AS jsou často vysoce inteligentní (často i více než my běžní) a svou inteligencí v dospělosti utáhnout vše tak, že v běžném nebo pracovním styku vůbec nepoznáte, že mají nějakou diagnozu.

Také mě zaujala kapitola o tom, zda ve školách říkat spolužákům a jejich rodičům diagnózu. Zahraniční autorka říká že ne. AS pořád lidi straší, neví, co s ním, spolužáci si z pojmu Aspergerův syndrom nakonec udělají nějakou ponižují přezdívku atd. Je to zvláštní, myslela bych si, že v zahraničí jsou na tom lépe, přeci jen u nich přijímání a integrace lidí s jinakostí probíhá více let než u nás. Možná tato kniha mnohými kapitolami a příběhy v ní a také tím, že je psaná čtivou formou, mohla napomoci každému z nás v lepším vnímání této poruchy a nemít z ní strach ani z těchto lidí. Oni sami mají strach, i když o tom nemluví. Velmi mě oslovila báseň, kterou napsal Daniel a vyjádřil v ní, jak se cítí, když má vztek: "Nejvíc se bojím sebe", viz foto z knihy.

Tuto báseň si vylepím na lednici, protože jako rodič dítěte s AS potřebuji při i po jeho záchvatu kyslíkovou masku, abych to rozdýchala... a naději. Vnímám z veršů, s čím vším se pere takový člověk a bez naší pomoci, podpory, pochopení a lásky bez podmínek to nemůže zvládnout.

Knihu Aspergerův syndrom od Tony Atwood můžete zakoupit na e-shopu Megaknihy. Je to e-shop, kde jsem zatím sehnala i nesehnatelné knihy a za dobré ceny.
 

2 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Lúmenn Lúmenn | Web | 28. března 2015 v 17:52 | Reagovat

Chtěla bych se zeptat, protože o tom skoro nic nevím, jak přesně vypadá takový záchvat? A co všechno jej může spustit - resp. něco tu už popsalas, ale spíše přemýšlím, zda vždycky jako rodič (nebo u dospělého aspíka jako kamarád, parner...) poznáš, z čeho záchvat pramení nebo to bývá tak náhlé a nečekané, že nevíš, proč se to stalo?

2 edithhola edithhola | 28. března 2015 v 18:52 | Reagovat

[1]: Lúmenn, to je těžké. Určitě je to na změnu. Většině můžeš předcházet tím, že dítě na to připravíš a ví to i několik dní dopředu (výlet, dovolená, návštěva, ostříhání,...xx, xy nebo pět minut dopředu, že si za pět minut půjde čistit zuby, nebo za pět minut bude večeře atd. ). Pak to funguje a poslechne, že člověk žasne, jaké má hodné dítě. je to velký výdaj energie od rodičů, musíš vše dopředu ohlídat. Ale některé změny ani nevíš, že pro něj mohou být změnou. Dojde Ti, až když začne vyšilovat. Stačí potkat na ulici známé, ze kterých já i můj mladší syn máme radost. Kuba také, ale nechce se s nimi zdržet ani minutu. jen pozdravit a jít tam, kam bylo namířeno. Nedejbože že máma řekne, že kousek ty lidi doprovodíme. Pak nastane pořvávání, že on se nehne z místa, že on tedy odchází, kam jsme měli jít,... Pokud to vystupňuješ stejnou reakcí, tak se můžeš dočkat sprostých slov, zuřivosti, ... až po třeba i že tě zabije. Psát věty a slova ze záchvatu se nedá. Zdravý nebo běžný člověk by vůbec nepochopil, že je to možné. I já žasnu a kdyby nebyla APLA a skupinka rodičů na FB s dětmi s těmito dg, tak už jsme v blázinci s pocity viny, že jsem matka, která absolutně neumí vychovat své dítě. Po ataku je z něj zase "normální" dítě, které pochopí, že tohle nemělo a omluví se. Pracovat se záchvatem se učí celý život. Mnohým to časem jde líp a líp. Nejhorší je zřejmě období od cca 7 do 16 let, protože se k tomu přidává neuznávání autority, revolta, hormony a prostě negace všeho. Jim samotným je to ale líto. Po záchvatu jsou si toho vědomi. Tělesné trestání při záchvatu vede do pekel. To zabírá u běžného dítěte. Je to velmi těžké, protože jako máma (nebo manžel jako jeho táta) si samozřejmě nelehce necháváme nadávat jako každý člověk a nejradši bys ho zabila taky nebo od něj utekla. Takže i pro rodiče jsou nácviky, jak dávat hranice a přitom nestupňovat záchvat. Ale ty nás teprve čekají. Kuba má naštěstí formu, která nevystupuje moc proti autoritám venku, takže ve škole je hodný a má rapty jen minimálně (tj. zatím jeden dva za půl roku). Zato doma si to o to víc vypijeme.

3 Hailey Malfoy Hailey Malfoy | 28. března 2015 v 20:42 | Reagovat

Myslíte, že tuto knihu budou mít v knihovně? Vzbudila jste můj zájem :-)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama